GRUPPEN
KISS Pfalz
Gruppen-ID: 2043
Gruppenname: Rett-Syndrom-Südwest e.V. Pfalz, Rhein-Main, Saarland, Mosel
Landkreis: Frankfurt
Stadt: Pfalz, Rhein-Main, Saarland, Mosel
Internet: www.rett-syndrom-suedwest.de
Krankheitsbild: Rett-Syndrom
Untergruppe: Verband
Beschreibung der Gruppe:
Im November 2018 gründeten 12 Familien unseren Verein
„Rett-Syndrom-Südwest e.V.“ für Kinder mit Rett-Syndrom und
deren Eltern in den Regionen Rhein-Main, Saarland, Pfalz und
Mosel. Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte
neurologische Erkrankung mit der Folge von erheblichen
körperlichen Beeinträchtigungen sowie dem teilweisen oder
vollständigen Verlust der erworbenen Sprachfähigkeit. Dieses
Krankheitsbild hat der Wiener Kinder- und Jugend-Psychiater
Andreas Rett (†) 1966 erstmals beschrieben. Es handelt sich
um ein seltenes Krankheitsbild. Die Familien finden bei uns eine
herzliche und vertrauensvolle Atmosphäre.
Arbeitsschwerpunkte:
• Beratung und Vernetzung von betroffenen Familien und
Fachleuten, die mit Menschen mit Rett-Syndrom arbeiten
• Unterstützung vor allem nach der Diagnose und in
Problemzeiten
• Fortbildungen und Information von Lehrern, Betreuern,
Ärzten und Therapeuten
• 4 – 5 mal jährlich Treffen an wechselnden Orten im
Einzugsgebiet