Hier finden Sie Hilfe:

KISS Mainz

WeKISS

SEKIS Trier

KISS Pfalz

WeKISS KISS Mainz SEKIS Trier KISS Pfalz Altenkirchen Neuwied Westerwaldkreis Ahrweiler Mayen-Koblenz Rhein-Lahn-Kreis Eifelkreis Bitburg-Prüm Bernkastel-Wittlich Vulkaneifel Cochem-Zell Trier-Saarburg Birkenfeld Kusel Rhein-Hunsrück-Kreis Bad Kreuznach Mainz-Bingen Alzey-Worms Donnersberg-Kreis Kaiserslautern Bad Dürkheim Rhein-Pfalz-Kreis Südwestpfalz Südliche Weinstraße Germersheim Ahrweiler Alten- kirchen Alzey- Worms Bad Dürk- heim Bad Kreuznach Bernkastel- Wittlich Birkenfeld Cochem- Zell Donners- bergkreis Eifelkreis Bitburg-Prüm Kaisers- lautern Kusel Mainz- Bingen Mayen- Koblenz Neuwied Rhein- Hunsrück- Kreis Rhein-Lahn- Kreis Südl. Wein- str. Südwest- pfalz Trier- Saarburg Vulkan- eifel Wester- waldkreis 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 A B
Zum Hauptinhalt springen

Nachlese Tag der seltenen Erkrankungen

Resümee und Forderung des ersten virtuellen „Tag der seltenen Erkrankungen 2021“

Unter der Schirmherrschaft von Michael Ebling, dem Oberbürgermeister der Landeshauptstadt Mainz, wurde auch in diesem Jahr der Tag der seltenen Erkrankungen durchgeführt, erstmals aufgrund der aktuellen Lage in virtueller Form. Das Format war sehr gut besucht und der Austausch insbesondere über Isolation und Therapieformen, welche in Zeiten von Corona ausgesetzt wurden, war hoch.
 
Um auf die prekäre Lage der Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, richten die Teilnehmenden ihren Appell an gesundheitspolitische Entscheider*innen.
„Patienten mit seltenen Erkrankungen leiden mehrheitlich an komplexen chronischen oder rezidivierenden Störungen, die unterschiedlichste Organe betreffen. Die aktuellen Corona-Verordnungen führen zu einem Verschieben bzw. kompletten Ausfall von Therapien (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Reittherapie, Schwimm- und weitere Bewegungstherapien). Dies hat schwerwiegende, z.T. nicht-wiederkehrende Verluste von motorischen und kognitiven Fähigkeiten, schmerzhaften Gelenk- und Muskelversteifungen, Schluckstörungen zur Folge. Psychiatrische Erkrankungen, die zum Teil im Verlauf einiger Erkrankungen vorkommen können, brechen aus oder verschlechtern sich, insbesondere durch das Fehlen privater Kontakte. Große Appelle der Besorgnis gibt es von Familien, dass kranke Kinder bzw. auch die erwachsenen Patient*innen deutlich mehr unter der Isolation leiden und massiv mühsam erworbene Fähigkeiten wieder verloren haben. Dies führt i.d.R. auch zu einem erhöhten Pflegeaufwand. Die Patient*innen erleiden einen Verlust ihrer Autonomie. Auch die Familien dieser Patient*innen müssen enormen körperlichen und emotionalen Stress erleiden. Der Wunsch an die Politik ist, Verordnungen so zu formulieren, dass schwer erkrankte Menschen von seltenen Erkrankungen unter Einhaltung der notwendigen Hygienemaßnahmen medizinisch weiterversorgt werden können. Es sollten dringend Lösungen geschaffen werden, um den insbesondere chronisch erkrankten Patient*innen, ihre lebenswichtigen Bewegungstherapien zu ermöglichen.
 
Auch um Lobbyarbeit zu betreiben, laden die KISS Mainz | DER PARITÄTISCHE, die Stadt Mainz – Stelle für Gesundheitsförderung, die Allianz chronischer seltener Erkrankung (Achse e.V.) und der Verein AHC 18 + mit seinem Sprecher Herrn Marek Parowicz seit 9 Jahren zu dieser Veranstaltung ein.

Nachrichten

Gründung einer Selbsthilfegruppe "BURNOUT"

 

 

 

 

 

 

Die KISS Mainz | DER PARITÄTISCHE Rheinland-Pfalz/Saarland e. V. gründet gemeinsam mit Betroffenen eine Selbsthilfegruppe

mit dem Thema…

Weiterlesen

Gründung einer Selbsthilfegruppe "UNENDLICH STARK"

Die KISS Mainz | DER PARITÄTISCHE Rheinland-Pfalz/Saarland e. V. gründet gemeinsam mit Betroffenen eine Selbsthilfegruppe für Frauen nach Gewalt in…

Weiterlesen

26. Seniorensommerfest in Mainz

Die KISS Mainz | DER PARITÄTISCHE feiert am 04. September 2022 in Kooperation mit dem Seniorenbeirat der Stadt Mainz und dem Seniorenmagazin conSens…

Weiterlesen

Terminänderung: Gründung einer Selbsthilfegruppe "Kleine Geburten - Selbsthilfe nach Fehlgeburt"

Die KISS Mainz gründet mit Betroffenen eine Selbsthilfegruppe mit dem Namen:

- Kleine Geburten - Selbsthilfe nach Fehlgeburt -

Weiterlesen

Gründung einer Selbsthilfegruppe "Long Covid" in Mainz.

Die KISS Mainz | DER PARITÄTISCHE Rheinland-Pfalz/Saarland e. V. gründet gemeinsam mit Betroffenen in Mainz eine Selbsthilfegruppe mit dem Thema Long…

Weiterlesen

Der Selbsthilfebus kommt

Auftaktveranstaltung

Weiterlesen

Aktionstag Queer in Ingelheim

Streetkick unterm Regenbogen.......

 

Samstag, 25. Juni 2022

14:00 - 19:30 Uhr

Ingelheim

 

 

Weiterlesen

Terminankündigung zu "Selbsthilfe im Dialog"

Folgende Veranstaltungen wird es in diesem Jahr geben: 23.09.2022 in Koblenz und am 30.09.2022 in Saarbrücken

Weiterlesen

Selbsthilfegruppe für Frauen "sexueller Missbrauch in der Kindheit"

Es gibt noch freie Plätze.....

Weiterlesen

Telefonische Sprechzeiten

Montag 15:00 - 18:00 Uhr
Dienstag 09:00 - 12:00 Uhr
Mittwoch 09:00 - 12:00 Uhr
Donnerstag 09:00 - 12:00 Uhr

Kontakt

KISS Mainz | DER PARITÄTISCHE
Selbsthilfezentrum

Parcusstraße 8
55116 Mainz

Tel.: 06131/210774
Fax: 06131/210773
E-Mail: info@kiss-mainz.de