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Morbus Osler Selbsthilfe Regionalgruppe RLP, HHT (Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie), SÜW

Nur mal etwas häufiger Nasenbluten? Oder doch Zeichen einer Gefässmissbildung und einer ernsteren Erkrankung? Seit 1997 engagiert sich unser Verein Morbus Osler Selbsthilfe e.V. für Menschen, die von der gleichnamigen seltenen Erkrankung (auch HHT - Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie genannt) betroffen sind, sowie für deren Angehörige. Dabei handelt es sich um eine erbliche Erkrankung, bei der die Bildung von Blutgefäßen gestört ist. Unter anderem weiten sich kleinste Gefäße in Haut und Schleimhaut und sind als stecknadelkopf- bis reiskorngroße rote Flecken in den Bereichen Nase, Mund, Gesicht und den Schleimhäuten des Magen-Darm-Traktes sichtbar. Sie reissen leicht ein und bluten.

Arbeitsschwerpunkte:
• Aufklärungsarbeit zu Erkrankung und Behandlung
• Kontaktvermittlung unter Betroffenen und zu Ärzten.

Treffen:
3 bis 4 mal pro Jahr; Termine und Ort bei Gruppensprecher erfragen

Kontakt zur Gruppe

Christian Fischer
Tel: 0173 4552164
E-Mail: christian.fischer68[at]web.de
Forum: http://forum.morbusosler.info
Dachverband HHT Germany Morbus Osler Selbsthilfe e.V.,
Günter Dobrzewski (1. Vorsitzender), Kammerlanderstr. 3,
89264 Weißenhorn
Tel. 0800 723 60 44
E-Mail: info[at]morbus-osler.de
Internet: www.morbus-osler.de

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