GRUPPEN
SEKIS Trier
SONSTIGE Krankheiten des Nervensystems
Undine Syndrom e.V.
Arbeitsschwerpunkte und Ziele:
Wir sind eine Gruppe von Eltern betroffener Kindern sowie selbst Betroffene, mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen 0-35 Jahren registriert.
Wir möchten anderen Betroffenen mit Alltagserfahrungen, Kontaktmöglichkeiten, Informationen zu Beatmungsformen), nützlichen Adressen, Forschungsergebnissen und vielem mehr zur Seite stehen. Bei Fragen oder Anregungen können Sie uns gerne kontaktieren.
Wir haben uns folgende Ziele gesetzt:
- Aufklärung über das Krankheitsbild Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom (CCHS)
- Erfahrungsaustausch
- Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
- Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
- Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
- Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
- Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
- Beratung bei der Beatmungsform
Kontakt und Treffen:
- Gruppenleiter*in: Regina Müller, 0 65 89 ? 13 36, mueller-KellamSee@t-online.de
- Genaue Termine zu finden über www.undine-syndrom.de