Beschreibung der Gruppe: Bei Dystonie handelt es sich um eine sog. Seltene Erkrankun
Info:
in Deutschland sind ca. 160.000 Menschen von dieser
Erkrankung betroffen. Bei diesem Krankheitsbild verkrampft
sich die Muskulatur, und es kommt zu unwillkürlichen
Bewegungen (Muskelkontraktionen) an verschiedenen Muskeln
im Körper. Diese, meist sehr schmerzhaften Verkrampfungen
und Muskelanspannungen, können vom Betroffenen nicht
beeinflusst bzw. gesteuert werden und erschweren den Alltag
im Privaten als auch im Beruf sehr. Es gibt verschiedene
Erscheinungsformen und die Erkrankung kann in jedem Alter
auftreten.
Arbeitsschwerpunkte:
• Information über die Krankheit Dystonie, die Risikofaktoren
und die Therapiemöglichkeiten
• Aufbereiten und Bereitstellen von medizinischen,
psychosozialen und versorgungsrechtlichen Informationen
• Verbesserung der Früherkennung insb. für Risikogruppen
• Interessensvertretung für Betroffene
• Vorträge über medizinische und soziale Neuerungen
• Austausch Betroffener, voneinander lernen im Umgang mit
der Krankheit und mit dem Umfeld
Treffen:
3 – 4 x jährlich im Diakonissenkrankenhaus Mannheim
in Deutschland sind ca. 160.000 Menschen von dieser
Erkrankung betroffen. Bei diesem Krankheitsbild verkrampft
sich die Muskulatur, und es kommt zu unwillkürlichen
Bewegungen (Muskelkontraktionen) an verschiedenen Muskeln
im Körper. Diese, meist sehr schmerzhaften Verkrampfungen
und Muskelanspannungen, können vom Betroffenen nicht
beeinflusst bzw. gesteuert werden und erschweren den Alltag
im Privaten als auch im Beruf sehr. Es gibt verschiedene
Erscheinungsformen und die Erkrankung kann in jedem Alter
auftreten.
Arbeitsschwerpunkte:
• Information über die Krankheit Dystonie, die Risikofaktoren
und die Therapiemöglichkeiten
• Aufbereiten und Bereitstellen von medizinischen,
psychosozialen und versorgungsrechtlichen Informationen
• Verbesserung der Früherkennung insb. für Risikogruppen
• Interessensvertretung für Betroffene
• Vorträge über medizinische und soziale Neuerungen
• Austausch Betroffener, voneinander lernen im Umgang mit
der Krankheit und mit dem Umfeld
Treffen:
3 – 4 x jährlich im Diakonissenkrankenhaus Mannheim
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