KISS Mainz

Dystonie

Dystonie SHG Mainz

" - Austausch Betroffener
- voneinander lernen
- wie gehe ich mit der Krankheit um
- wie verhalte ich mich Behörden gegenüber
- wie kann ich mein Umfeld beeinflussen, mit mir und meiner Krankheit umzugehen
- erreichen, dass die Früherkennung von Dystonie insbesondere für Risikogruppen erheblich verbessert wird
- die Interessen der Betroffenen bündeln und vertreten
- bei den 3-4 Treffen im Jahr werden wir versuchen, immer einen Referenten zu gewinnen, der über med. oder soziale Neuerungen informiert.

Da es sich ume eine seltene Erkrankung handelt, ist es immer sinnvoll, die Treffen mit einem entsprechenden Referat zu verbinden."