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Nachlese Tag der seltenen Erkrankungen

Resümee und Forderung des ersten virtuellen „Tag der seltenen Erkrankungen 2021“

Unter der Schirmherrschaft von Michael Ebling, dem Oberbürgermeister der Landeshauptstadt Mainz, wurde auch in diesem Jahr der Tag der seltenen Erkrankungen durchgeführt, erstmals aufgrund der aktuellen Lage in virtueller Form. Das Format war sehr gut besucht und der Austausch insbesondere über Isolation und Therapieformen, welche in Zeiten von Corona ausgesetzt wurden, war hoch.
 
Um auf die prekäre Lage der Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, richten die Teilnehmenden ihren Appell an gesundheitspolitische Entscheider*innen.
„Patienten mit seltenen Erkrankungen leiden mehrheitlich an komplexen chronischen oder rezidivierenden Störungen, die unterschiedlichste Organe betreffen. Die aktuellen Corona-Verordnungen führen zu einem Verschieben bzw. kompletten Ausfall von Therapien (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Reittherapie, Schwimm- und weitere Bewegungstherapien). Dies hat schwerwiegende, z.T. nicht-wiederkehrende Verluste von motorischen und kognitiven Fähigkeiten, schmerzhaften Gelenk- und Muskelversteifungen, Schluckstörungen zur Folge. Psychiatrische Erkrankungen, die zum Teil im Verlauf einiger Erkrankungen vorkommen können, brechen aus oder verschlechtern sich, insbesondere durch das Fehlen privater Kontakte. Große Appelle der Besorgnis gibt es von Familien, dass kranke Kinder bzw. auch die erwachsenen Patient*innen deutlich mehr unter der Isolation leiden und massiv mühsam erworbene Fähigkeiten wieder verloren haben. Dies führt i.d.R. auch zu einem erhöhten Pflegeaufwand. Die Patient*innen erleiden einen Verlust ihrer Autonomie. Auch die Familien dieser Patient*innen müssen enormen körperlichen und emotionalen Stress erleiden. Der Wunsch an die Politik ist, Verordnungen so zu formulieren, dass schwer erkrankte Menschen von seltenen Erkrankungen unter Einhaltung der notwendigen Hygienemaßnahmen medizinisch weiterversorgt werden können. Es sollten dringend Lösungen geschaffen werden, um den insbesondere chronisch erkrankten Patient*innen, ihre lebenswichtigen Bewegungstherapien zu ermöglichen.
 
Auch um Lobbyarbeit zu betreiben, laden die KISS Mainz | DER PARITÄTISCHE, die Stadt Mainz – Stelle für Gesundheitsförderung, die Allianz chronischer seltener Erkrankung (Achse e.V.) und der Verein AHC 18 + mit seinem Sprecher Herrn Marek Parowicz seit 9 Jahren zu dieser Veranstaltung ein.

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