HIER FINDEN SIE HILFE

AhrweilerAlten-kirchenAlzey-WormsBadDürk-heimBadKreuznachBernkastel-WittlichBirkenfeldCochem-ZellDonners-bergkreisEifelkreisBitburg-PrümKaisers-lauternKuselMainz-BingenMayen-KoblenzNeuwiedRhein-Hunsrück-KreisRhein-Lahn-KreisSüdl.Wein-str.Südwest-pfalzTrier-SaarburgVulkan-eifelWester-waldkreis123456789101112AB
Zum Hauptinhalt springen

Tel.: 06131/210774    |    E-Mail: info@kiss-mainz.de

Nachlese Tag der seltenen Erkrankungen

Resümee und Forderung des ersten virtuellen „Tag der seltenen Erkrankungen 2021“

Unter der Schirmherrschaft von Michael Ebling, dem Oberbürgermeister der Landeshauptstadt Mainz, wurde auch in diesem Jahr der Tag der seltenen Erkrankungen durchgeführt, erstmals aufgrund der aktuellen Lage in virtueller Form. Das Format war sehr gut besucht und der Austausch insbesondere über Isolation und Therapieformen, welche in Zeiten von Corona ausgesetzt wurden, war hoch.
 
Um auf die prekäre Lage der Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, richten die Teilnehmenden ihren Appell an gesundheitspolitische Entscheider*innen.
„Patienten mit seltenen Erkrankungen leiden mehrheitlich an komplexen chronischen oder rezidivierenden Störungen, die unterschiedlichste Organe betreffen. Die aktuellen Corona-Verordnungen führen zu einem Verschieben bzw. kompletten Ausfall von Therapien (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Reittherapie, Schwimm- und weitere Bewegungstherapien). Dies hat schwerwiegende, z.T. nicht-wiederkehrende Verluste von motorischen und kognitiven Fähigkeiten, schmerzhaften Gelenk- und Muskelversteifungen, Schluckstörungen zur Folge. Psychiatrische Erkrankungen, die zum Teil im Verlauf einiger Erkrankungen vorkommen können, brechen aus oder verschlechtern sich, insbesondere durch das Fehlen privater Kontakte. Große Appelle der Besorgnis gibt es von Familien, dass kranke Kinder bzw. auch die erwachsenen Patient*innen deutlich mehr unter der Isolation leiden und massiv mühsam erworbene Fähigkeiten wieder verloren haben. Dies führt i.d.R. auch zu einem erhöhten Pflegeaufwand. Die Patient*innen erleiden einen Verlust ihrer Autonomie. Auch die Familien dieser Patient*innen müssen enormen körperlichen und emotionalen Stress erleiden. Der Wunsch an die Politik ist, Verordnungen so zu formulieren, dass schwer erkrankte Menschen von seltenen Erkrankungen unter Einhaltung der notwendigen Hygienemaßnahmen medizinisch weiterversorgt werden können. Es sollten dringend Lösungen geschaffen werden, um den insbesondere chronisch erkrankten Patient*innen, ihre lebenswichtigen Bewegungstherapien zu ermöglichen.
 
Auch um Lobbyarbeit zu betreiben, laden die KISS Mainz | DER PARITÄTISCHE, die Stadt Mainz – Stelle für Gesundheitsförderung, die Allianz chronischer seltener Erkrankung (Achse e.V.) und der Verein AHC 18 + mit seinem Sprecher Herrn Marek Parowicz seit 9 Jahren zu dieser Veranstaltung ein.

Nachrichten

Auch in diesem Jahr bieten wir Ihnen Schulungstermine für die Beantragung von Fördermitteln nach §20h SGB V an.

Weiterlesen

KISS Mainz, Selbsthilfezentrum , Parcusstr. 8    abgesagt bis 28.02.22

Pfalzklinikum Klingenmünster, Weinstr. 100     abgesagt bis 31.03.22

Weiterlesen

Ab dem 3. Januar 2022 sind wir zu den gewohnten Sprechzeiten wieder gerne für Sie da.

Weiterlesen

Ein Selbsthilfe-Angebot in schwierigen Zeiten

Weiterlesen

Liebe Selbsthilfe-Engagierte,
sehr geehrte Damen und Herren,
 
Wir laden Sie herzlich zum Gesamttreffen der Selbsthilfegruppen und…

Weiterlesen

Die Schulung richtet sich an Einsatz- und Rettungskräfte, sowie ehrenamtlich Helfende, die sich in der Katastrophenarbeit engagieren. Vorwissen wird…

Weiterlesen

Zur Frühjahrs-Ausgabe der KISS-Zeit finden Sie unter Downloads oder folgendem Link:

Weiterlesen

Telefonische Sprechzeiten

06131 / 210774

Montag 15:00 - 18:00 Uhr
Dienstag 09:00 - 12:00 Uhr
Mittwoch 09:00 - 12:00 Uhr
Donnerstag 09:00 - 12:00 Uhr
 

Kontakt

KISS Mainz | DER PARITÄTISCHE
Selbsthilfezentrum

Parcusstraße 8
55116 Mainz

Tel.: 06131/210774
Fax: 06131/210773
E-Mail: info@kiss-mainz.de